(SeaPRwire) – 當我在32歲時被診斷為第3b期霍奇金淋巴瘤時,幾乎無法處理。沒有家族史或生活方式風險因素使癌症成為我的重點關注,我呆呆地看著急診室醫生,當他說CT掃描顯示我腫脹的淋巴結似乎是癌症時,我完全不相信。幾天前才計劃去日本的旅行,我只是因為上次生病時CityMD開的抗生素沒有效才去急診室的。我不想在外國生病。所以當醫生告訴我診斷時,我能想到的唯一問題是:「所以東京行程取消了?」
在世界各地,50歲以下人口癌症率正在上升,最近的研究顯示,過去30年青成年人的新癌症案例增加了79%。僅在美國,50歲以下人口的新癌症診斷就達到326萬例,從1990年起增加了79%,最常見的類型包括乳腺癌、氣管癌、肺癌、結腸癌和胃癌。《華爾街日報》的一篇新文章強調醫生和研究人員在努力確定造成這種令人擔憂的上升的原因。奇怪的是,總體來看,過去30年美國的癌症率有所下降,而年輕人 – 特別是結腸癌患者 – 越來越多地被診斷為晚期。紐約市梅奧診所青少年和青年癌症中心聯合主管Julia Glade Bender醫生表示:「我們必須使青少年和青年更容易參與臨床試驗,以改善結果和研究導致癌症提前發生的因素,從而開發新的治療方法。」(我目前正在該中心接受治療。)
醫生懷疑生活方式因素和環境元素,如微塑料和高加工食品,可能是原因之一。但許多20多歲和30多歲的成年人,如我一樣,在診斷前身體狀況很好。我以為那些年強迫自己跑步,吃高纖食物和喝酸奶都是白費功夫。
癌症在任何年齡都很難熬,但面對青年成年人的挑戰尤其嚴重,因為疾病破壞了建立職業、家庭以及健康自尊感的重要時期,從身體形象到性別認同。我們必須確保治療和支持這些患者的方式,能夠反映這種破壞的嚴重性。近年來,越來越多的癌症醫院為這些患者開發了專門的計劃,如支持小組、有關約會和性健康的信息會議,甚至行動應用程序幫助減輕社會隔離。但還有很長的路要走。
令人吃驚的是,取消我去日本的行程是我最少的擔憂。除了高劑量化療的難以忍受的身體副作用和多次生命威脅的併發症外,癌症也將我的自尊心粉碎為烏有,當我看著同齡人結婚和在病床上被提拔時。幸運的是,當我轉到新的醫院後,我找到了一個同齡人的支持小組,他們理解我的處境,以及專門為青年成人服務的社工,他們能夠認識到我最大的挑戰,如社交隔離、經濟困難、約會噩夢和討厭秃頭。
或許我最反感癌症的是它破壞了我一生的里程碑:書的發布。(我的診斷是在第一本書出版前的兩個月。)青年時期應該充滿這些職業和個人里程碑,其中許多在沒有腫瘤的情況下也很難實現;例如,對我來說,即使身體健康,約會也是不可能的。現在我必須以更老、更弱、更受創害的狀態重新加入這場遊戲嗎?
「青年患者可能正在努力擺脫父母的控制,建立職業或親密關係,甚至可能自己當父母,」本德醫生說。「大多數人對醫療系統或重大健康問題都不了解。」他們需要靈活創新的臨床醫生,可以幫助他們「找到並完成最佳治療,重返生活,雖然不可避免地『改變』,但仍然完整。」青年患者不僅需要專門的心理社會支持,研究計劃也應該優先考慮開發減少長期毒性的治療。
鑑於許多青年患者在診斷前尚未建立經濟穩定,常常有一定程度的債務,像YASU這樣的組織應運而生,為青年癌症患者和倖存者提供經濟支持。YASU創始人Stephanie Samolovitch表示,支持青年癌症患者和倖存者的資源仍有很大需求。
「癌症會使青年成年人再次依賴他人,無論是搬回父母家,接送醫院或要求經濟援助,」Samolovitch說,她在2005年20歲生日前兩周被診斷為白血病。「20多歲或30多歲的青年人永遠不會想到在這個時期申請醫療補助或社會安全殘疾金,但有時癌症不給我們選擇。這會引起壓力、羞恥感、抑鬱和焦慮,當試圖應對健康保險系統。」
當30歲的雜誌編輯Ana Calderone在30歲時被診斷為第二期乳腺癌時,最具挑戰性的就是「一切」。
「我覺得它讓我的整個人生倒退了一步,雖然聽起來很蠢,因為我當時正在為生存而戰,」她說。「誰在乎我必須因為還在接受放射治療而延遲一年的婚禮?但當時真的很難熬。所有的事情都被延遲了,現在也是。」
在化療期間,Calderone醫生給她注射了一種藥物,她至今仍在注射,以試圖保留她的卵巢。她曾兩次嘗試體外受精。雖然Calderone目前無癌,但她仍必須服用延遲她建立家庭計劃的藥物。「我很有信心,如果沒有癌症,我現在已經有孩子了。這是最令人傷心的部分,」她說。「我的腫瘤科醫生認為,再過兩年可能讓我懷孕,這將是診斷後4.5年,但這仍然存在風險。」
對32歲的Megan Koehler來說,當她1歲半的兒子被診斷為霍奇金淋巴瘅時,最難熬的部分是「世界繼續運行,而我花了整天在床上」,她說。「我的同事仍在工作我本應參與的項目上,最糟糕的是知道我的兒子在長大,學會說話,只是成為一個小朋友 – 或至少那樣感覺。」
她記得他兒子2歲生日那天哭了大半天,因為當時正處於化療後期,感到精疲力盡無法和他一起度過這一天。在因化療藥物不良反應住院超過50天時,她會通過視頻與他通話並哭泣,因為他之前還不會說這些句子。雖然她感激丈夫和母親的支持,但她覺得自己很孤立。「我通過社交媒體與同齡人交流了一些,但沒有親自交流。我所在的中心主要服務老年人,所以感覺有些隔離。不過,我與幾位同齡的輸液護士建立了很好的關係。」
雖然腫瘤科醫生可能正確地專注於拯救患者的生命,但必須更重視治療過程中和後期的生活質量 – 包括身心健康。「需要更多地詢問他們的關係、生育選項和任何心理健康問題或症狀,」Samolovitch說。從研究角度看,計劃必須擴大範圍,不僅確定青年成人癌症上升的原因,還要找出早期篩查和診斷的方法。
在治療早期,在轉醫院前,我的腫瘤科醫生似乎將我對自尊和秃頭的擔憂視為次要的,相比於「真正」拯救生命的工作。在最虛弱的時候,我不得不反覆爭取獲得準確的信息。
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